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Peu de données sont disponibles sur l'incidence et les pratiques de soins sur une base de population des tumeurs endocrines.

Le registre bourguignon des cancers digestifs enregistre tous les nouveaux cas en Côte d'Or depuis 1976 et en Saône et Loire depuis 1982. Les taux d'incidence standardisés sur la population mondiale ont été calculés par âge, sexe, et périodes de 5 ans. L'évolution de la prise en charge et du pronostic a été étudiée entre deux périodes 1976-1987 et 1988-1999. Une étude multivariée de la survie relative a été réalisée.

Au total, entre 1976 et 1999, 229 tumeurs endocrines digestives ont été enregistrées, représentant 0,8 % des cancers digestifs chez l'homme et 1,1 % chez la femme. La localisation la plus commune était l'intestin grêle (38,8 % des cas), devant le côlon (24,9 %) et le pancréas (20,5 %). Les autre localisations étaient beaucoup moins fréquentes : estomac (6,1 %), vésicule (2,1 %), foie (1,7 %), œsophage (0,4 %), péritoine (0,4 %), appendice (2,1 %), localisations digestives  sans autre indication (2,6 %). Les taux d'incidence entre la première et la dernière période ont augmenté de 0,7 (1976-1980) à 1,0/100 000 (1995-1999) chez l'homme et de 0,2 à 0,9/100 000 chez la femme. A partir de ces données on peut estimer le nombre de cas attendus par an en France à 900. Les tumeurs endocrines digestives étaient rares avant l'age de 40 ans dans les deux sexes, leur incidence augmentant ensuite plus rapidement chez l'homme que chez la femme. Au total, 87,8 % des patients ont été opérés. Le nombre de résection à visée curative variait en fonction du site de la tumeur : il était plus important pour le côlon (63,1 % des cas), et le grêle (62,9 %) que pour le pancréas (38,3 %)(p = 0,04). La proportion de patients traités par chirurgie à visée curative est restée stable au cours du temps. Beaucoup de cancers ont été diagnostiqués à un stade avancé : 21 % avaient des métastases lymphatiques et 55,3 % avaient des métastases viscérales ou étaient non resécables. Les taux brut de survie étaient de 40 % à 5 ans et de 28 % à 10 ans. Les taux de survie relative correspondants étaient 50 % et 42 %. L'analyse multivariée indiquait que la localisation et le stade étaient des facteurs pronostiques indépendants.

Cette étude est la première à fournir des données épidémiologiques sur les tumeurs endocrines digestives malignes en France. Elle confirme que c'est un cancer rare dont la prise en charge ne s'est pas améliorée au cours du temps et dont le pronostic est plus sombre que ne le suggéraient les statistiques hospitalières.