Enseignements de l'enquête "Regards sur les Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI)" Comparaison entre le vécu et les retentissements des MICI sur la vie de patients âgés de moins de 25 ans et ceux âgés de 25 ans et plus G. Tucat, H. Hagège, J. Gendre
Introduction Les MICI ont des conséquences souvent majeures sur la qualité de vie, mais le vécu des patients a peu été évalué. L'enquête réalisée à l'échelle nationale à la demande de l'AFA (Association François Aupetit) par TNS Healthcare a évalué le vécu de la maladie et la perception de son entourage. Elle a été présentée en 2006. L'objectif du présent travail est de comparer les réponses apportées par les patients selon leur âge au moment de l'enquête.
Patients et Méthodes Un autoquestionnaire spécifique intégrant également les questionnaires validés RFIPC et MFI 20 a été élaboré et utilisé. L'étude comparative des réponses porte sur 180 patients souffrants de MICI âgés de moins de 25 ans et sur les 2047 patients âgés de 25 ans et plus.
Résultats Les âges moyens lors des premières manifestations de la maladie et au moment du diagnostic étaient respectivement de 16,4 ans et 17,3 ans chez les patients âgés de moins de 25 ans et de 30 ans et 32,1 ans chez les patients âgés de 25 ans et plus. A l'annonce du diagnostic, 70 % des patients âgés de moins de 25 ans ont déclaré avoir été rassurés de savoir qu'il existait des traitements pour les soulager mais ce pourcentage était de 77 % parmi ceux de 25 ans et plus. L'intensité des douleurs ressenties (exprimée sur une échelle visuelle analogique) par les patients âgés de moins de 25 ans était supérieur à celui des patients âgés de 25 ans et plus, que ce soit au cours des 7 derniers jours ou au cours des 12 derniers mois, respectivement 2,8 et 6,3 versus 2,2 et 4,5.Les malades âgés de moins de 25 ans étaient plus nombreux à demander de l'aide à leur entourage proche 31 % versus 23 % pour ceux de 25 ans et plus. Les efforts qu'ils devaient fournir pour effectuer les activités de la vie quotidienne étaient perçus à leur juste mesure par leur entourage familial proche pour 78 % des moins de 25 ans mais pour 67 % seulement des 25 ans et plus. La comparaison de l'état d'esprit et des craintes liés à la maladie explorés à l'aide du questionnaire RFIPC montrait que certaines craintes étaient moins prononcées parmi les plus jeunes, telles que les répercussions sur la vie sexuelle (respectivement m = 37 sur une échelle visuelle analogique de 0 à 100 pour les moins de 25 ans et m = 44 pour les 25 ans et plus) ou les manifestations corporelles de la maladie (respectivement m = 35 versus m = 42). En revanche, la crainte d'être traité différemment des autres et de ne pas pouvoir avoir d'enfants préoccupait davantage les moins de 25 ans que les 25 ans et plus (m = 43 versus m = 34) et (m = 39 versus m = 26) respectivement.
Conclusion L'impact de la maladie chez les moins de 25 ans est déjà considérable malgré leur jeune âge et résulte pour partie de la survenue précoce de la maladie. Par ailleurs, les craintes qu'ils expriment traduisent une projection de ces jeunes patients dans leur avenir, intégrant leur statut de malade et anticipant également l'évolution de la maladie.
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