Associations de patients

16 résultat(s) de recherche
AFA - Association François Aupetit Maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI)
Coordonnées:
32, rue de Cambrai
75019 Paris
Téléphone: 0 811 091 623
Informations

L’AFA est à ce jour l’unique organisation française à se consacrer exclusivement au soutien de la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.

Elle s'est donnée plusieurs missions :

  • Promouvoir, susciter et financer des programmes de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique grâce à la subvention de projets de recherche sélectionnés par un Comité scientifique. Leur choix répond à deux idées directrices :
    • Aider au démarrage de groupes de recherche et parvenir à la création de structures stables
    • Explorer les diverses voies de recherche, inflammation, immunologie, épidémiologie, bactériologie, psychologie, thérapeutique...
  • Informer les malades, les proches, les professionnels de santé et le public en améliorant la connaissances sur les MICI. En effet, plus un malade est informé plus il est acteur de sa santé et peut engager un véritable partenariat avec son médecin. Par ailleurs, la compréhension de cette maladie par ses proches permet au malade d'être mieux soutenu.
  • Soutenir les malades et leurs proches. Lors d'une MICI, la qualité de vie est souvent amoindrie notamment au moment des poussées. L'objectif de l'AFA est d'être présente dans ces moments-là lorsque les personnes et leurs proches ont besoin de soutien, d'orientation, d'écoute tant sur le plan psychologique, médical que social.

Portail collaboratif d'informations sur les MICI : www.infomici.fr

AFAO - Association française de l’atrésie de l’œsophage Atrésie de l'œsophage
Coordonnées:
56, rue Cécile
94700 Maisons-Alfort
Téléphone: 01 43 75 42 49
Informations

Tous les ans, en France, deux cents bébés environ naissent avec une interruption de l’œsophage, dont une vingtaine avec quasiment pas d’œsophage.

Si pour certains de ces enfants la vie est normale après l’opération, d’autres ont un parcours plus difficile . Dans certains des cas le retour à la maison est une épreuve.

Les parents sont rarement prévenus de certaines complications et sont peu préparés à la gestion de situations de crises : étouffements dus à la trachéomalacie (trachée-artère molle), épisodes d’encombrements bronchiques, reflux gastro-oesophagiens, nourriture qui se coince dans l’œsophage, troubles de l’oralité, présence d’autres malformations associées etc…

C’est pour améliorer la prise en charge des enfants opérés de l’atrésie de l’œsophage, pour faire progresser les connaissances, promouvoir la recherche sur la chirurgie de l’œsophage et surtout pour briser l’isolement des familles que l’Association Française de l’Atrésie de l’œsophage a été créée en décembre 2001.

AFDIAG - Association Française Des Intolérants Au Gluten Maladie coeliaque
Coordonnées:
15, rue d'Hauteville
75010 Paris
Téléphone: 01 56 08 08 22
Informations

L’AFDIAG soutient, informe et défend les malades coeliaques et les personnes atteintes de dermatite herpétiforme.
Nous sommes épaulés par un Comité Médical comprenant les grands spécialistes de ces maladies (gastroentérologues adultes et pédiatres, dermatologues, chercheurs, anatomopathologistes, biologistes et diététiciennes).
Nous comptons aujourd’hui plus de 6.000 adhérents. Nous éditons diverses publications pour une meilleure prise en charge du régime sans gluten, nous organisons des rencontres et des stages.

AFMAH - Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung Maladies de Hischsprung
Coordonnées:
281, rue Fernand Léger Vosves
77190 Dammarie-lès-Lys
Téléphone: 01 64 39 42 53
Informations

L'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung - AFMAH a été créée le 26 mai 2000 pour :

  • offrir une représentativité aux malades et à leurs familles,
  • développer l'information médicale des familles,
  • favoriser les contacts entre familles, aider la recherche.

Chaque année, l'AFMAH compte environ 70 adhérents, publie 3 à 4 journaux d'information et organise un rassemblement des familles. 

AHF - Association Hémochromatose France Hémochromatose
Coordonnées:
80, boulevard Jean Jaurès BP 87777
30912 Nîmes cedex
Téléphone: 04 66 64 52 22
Informations
ALBI - Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires Maladies biliaires inflammatoires
Coordonnées:
184, rue du Faubourg Saint-Antoine Hôpital Saint-Antoine - Service d'hépatologie - Bât Caroli, 8° étage
75571 Paris cedex 12
Informations

L'association s'adresse aux malades touchés par les maladies biliaires inflammatoires, à leur famille, au corps médical.

Sa mission :

Dans un esprit de solidarité, informer, aider, soutenir, faciliter l’échange entre les malades, leur entourage et le dialogue avec le corps médical.
Contribuer à ce que les équipes médicales puissent trouver les causes de la maladie et fournir les moyens de sa guérison.
Le site albi-pbc.org est conçu pour apporter autant d'information que possible sur les maladies biliaires inflammatoires, tant pour le public que pour le corps médical.

AMVF - Association des Maladies des Vaisseaux du Foie Maladies vasculaires du foie
Coordonnées:
100, avenue du Général Leclerc Hôpital BEAUJON - Service d'hépatologie
92118 Clichy-la-Garenne
Informations

Née au mois d’Octobre 2005, l’association regroupe les malades, leurs familles et amis confrontés à ces maladies.
Nos objectifs sont :

  • Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés (médecins, malades, public, élus et pouvoirs publics),
  • Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
  • Favoriser la recherche médicale pour lutter contre les maladies des vaisseaux du foie et soutenir la création de centres de référence sur ces pathologies,
  • S’assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie et de la développer,
  • Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale
APCH - Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires Pancréatite chronique héréditaire
Coordonnées:
25, allée des Citeaux
92130 Issy-les-Moulineaux
Téléphone: 01 46 42 61 07
Informations

L’association APCH regroupe des familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire, et attentives à l’évolution des connaissances qui s’y rapportent. Cette association a pour buts : 

  • d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire,
  • de contribuer à l’effort de recherche, et à l’amélioration des pratiques de soins.

APCH adhère à : Alliance Maladies Rares : 01 56 53 53 40
APCH est référencée sur le site de l’INSERM concernant les maladies rares ORPHANET

APSSII - Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable Syndrome de l'intestin irritable
Coordonnées:
178, rue des renouillers Secrétariat du Pr Sabaté, Service d’Hépato-Gastroentérologie, Hôpital Louis Mourier
92700 Colombes
Informations

L'APSSII est la seule association française de patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable (SII, aussi appelé colopathie fonctionnelle). 
Elle a pour but : 

  • de permettre aux membres de l'association et aux victimes de la maladie, un échange d'informations et de services de nature à éviter l'isolement. 
  • de contribuer à la diffusion d'éléments d'information de type médical ou social sur le Syndrome de l'Intestin Irritable et des syndromes ou troubles associés.
  • d'aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d'antennes, pour une meilleure diffusion de l'information nationale.
  • d'être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement du syndrome de l'intestin irritable.
  • de promouvoir, et de développer les travaux de recherche fondamentale, biologique et thérapeutique sur la Syndrome de l'Intestin Irritable et des syndromes ou troubles associés ; de faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations.
ASVB - Association sur les Sténoses des Voies Biliaires Sténose des voies biliaires
Coordonnées:
14, rue des Héros nogentais
94130 Nogent-sur-Marne
Téléphone: 01 41 95 14 98
Informations

L'A.S.V.B. soutient, informe, oriente, dans la mesure de ses possibilités, les patients atteints de sténoses des voies biliaires.

Nos buts :

  • Véritable engagement humain, c'est-à-dire échanges et communication. Que les patients atteints se regroupent et ne se sentent plus seuls.
  • Faire connaître ces pathologies au grand public.
  • Faire connaître quelques traitements possibles lorsque cela est possible, et notamment la technique de la Dilatation Calibrage Percutané au long cours par Drain Biliaire Externe-Interne.

Un bulletin d'informations est édité pour nos adhérents et le Site Internet mis à jour régulièrement en fonction des éléments nouveaux dont nous disposons

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