Associations de patients

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FFAMH - Fédération française des associations de malades de l'hémochromatose Hémochromatose
Coordonnées:
60, rue du Rendez-Vous
75012 Paris
Téléphone: 09 72 19 34 80
Informations

Créée en 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations.

Elle a pour missions :

  • de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé
  • d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
  • d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
  • de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
FSF - Fédération des Stomisés de France Stomie digestive
Coordonnées:
76/78, rue Balard
75015 Paris
Téléphone: 01 45 57 40 02
Informations

La Fédération des Stomisés de France et les associations qui la constituent apportent une aide irremplaçable pour les stomisés :
aide morale, psychologique, expériences vécues par d'autres stomisés et conseils pratiques pour la meilleure intégration possible dans la vie courante, familiale, sociale et professionnelle.

La Fédération des Stomisés de France et ses associations constituent un soutien essentiel et un relais indispensable aux actions de l'hôpital.

HNPCC Lynch Syndrome de Lynch ou HNPCC (Hereditary Non Polyposis Colon Cancer / Cancers familiaux du côlon sans polypose)
Coordonnées:
56, avenue Bosquet
75007 Paris
Téléphone: 01 47 53 80 26
Informations

Association HNPCC Lynch :

Le syndrome HNPCC, Hereditary Non Polyposis Colon Cancer ou syndrome de Lynch, est une prédisposition héréditaires au cancer du côlon (sans polypose) du rectum et de l’utérus.

En France, le cancer colorectal est en constante augmentation avec plus de 40.000 nouveaux cas chaque année dont 3% sont dus au syndrome HNPCC/Lynch. Dans ce dernier cas, il arrive fréquemment que plusieurs membres d'une même famille développent d'autres cancers avant l’âge de 50 ans. L’association HNPCC Lynch regroupe des familles confrontées à cette maladie qui veulent la faire connaître pour en améliorer la prévention et la prise en charge.

POLYPOSES FAMILIALES-aptepf Polyposes familiales
Coordonnées:
36, chemin de Grandchamps
39570 Courbouzon
Téléphone: 03 84 43 08 41
Informations

L'association a pour but de : 

  • Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches fondamentales, biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales et les affections voisines,
  • Faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements,
  • Favoriser le suivi régulier et systématique des patients,
  • Soutenir moralement leurs familles et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique,
  • Développer des actions sociales pour une meilleure connaissance des maladies, auprès de la population, des familles et des organismes sociaux.
Regroupement des parents d'élèves souffrant de gastroparésie sévère Gastroparesie
Coordonnées:
Charny
Québec
Téléphone: 418-832-6174
Informations
SOS Hépatites Hépatites virales
Coordonnées:
190, Boulevard de Charonne
75020 Paris
Téléphone: 0 800 004 372
Informations

L'association SOS Hépatites a pour but :

  • l'information des malades atteints d'hépatites virales,
  • la défense des malades,
  • l'accueil de tous les malades atteints d'hépatites et ce, quelque soit le mode de contamination,
  • l'information du grand public, des médecins, des étudiants,...
  • la promotion de la recherche (remise d'une bourse chaque année) lors de notre Forum National.
     

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