Associations de patients
Créée en 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations.
Elle a pour missions :
- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé
- d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
- d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
- de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
La Fédération des Stomisés de France et les associations qui la constituent apportent une aide irremplaçable pour les stomisés :
aide morale, psychologique, expériences vécues par d'autres stomisés et conseils pratiques pour la meilleure intégration possible dans la vie courante, familiale, sociale et professionnelle.
La Fédération des Stomisés de France et ses associations constituent un soutien essentiel et un relais indispensable aux actions de l'hôpital.
Association HNPCC Lynch :
Le syndrome HNPCC, Hereditary Non Polyposis Colon Cancer ou syndrome de Lynch, est une prédisposition héréditaires au cancer du côlon (sans polypose) du rectum et de l’utérus.
En France, le cancer colorectal est en constante augmentation avec plus de 40.000 nouveaux cas chaque année dont 3% sont dus au syndrome HNPCC/Lynch. Dans ce dernier cas, il arrive fréquemment que plusieurs membres d'une même famille développent d'autres cancers avant l’âge de 50 ans. L’association HNPCC Lynch regroupe des familles confrontées à cette maladie qui veulent la faire connaître pour en améliorer la prévention et la prise en charge.
Réseau social pour les personnes touchées par un cancer colorectal et leurs proches.
Le site Mon réseau® cancer colorectal est développé à partir d’expériences vécues, dans le cadre de l’association Patients en réseau qui regroupe des patients touchés par des maladies sévères et leurs proches.
Mon réseau® cancer colorectal est une offre web à destination de deux communautés distinctes (patients et proches) de personnes vivant une expérience similaire.
L'association a pour but de :
- Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches fondamentales, biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales et les affections voisines,
- Faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements,
- Favoriser le suivi régulier et systématique des patients,
- Soutenir moralement leurs familles et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique,
- Développer des actions sociales pour une meilleure connaissance des maladies, auprès de la population, des familles et des organismes sociaux.
L'association SOS Hépatites a pour but :
- l'information des malades atteints d'hépatites virales,
- la défense des malades,
- l'accueil de tous les malades atteints d'hépatites et ce, quelque soit le mode de contamination,
- l'information du grand public, des médecins, des étudiants,...
- la promotion de la recherche (remise d'une bourse chaque année) lors de notre Forum National.