JFHOD

CO.065 - Analyse comparative de la qualité de vie et de la satisfaction des malades atteints de maladies rares vasculaires du foie : une coordination formalisée peut-elle répondre à la souffrance morale de ces patients ?

A. Leclercq, O. Goria, A. Payancé, G.P. Pageaux, S. Coutin, C. Bureau, I. Ollivier, J. Dumortier, D. Thabut, E. Nguyen-Khac, F. Oberti, J.P. Cervoni, V. de Lédinghen, J.B. Nousbaum, A. Abergel, A. Minello, V. Leroy, S. Dharancy, M. Debette-Gratien, R. Anty, P. Potier, P. Sogni, P. Houssel-Debry, C. Silvain, A. Coilly, A. Heurgué, H. Barraud, F. Habersetzer, P.E. Rautou, A. Plessier

Introduction

Le plan maladies rares a permis la labellisation par le Ministère de la Santé d’un réseau français des maladies vasculaires du foie au sein d’une filière de santé maladie rare. Les objectifs de cette organisation formalisée sont d'homogénéiser la prise en charge des patients dans le territoire français, en particulier avec le recrutement d’une infirmière coordinatrice dans le centre de référence. Les patients ayant une maladie vasculaire du foie, syndrome de Budd-Chiari (SBC) ou thrombose de la veine porte (TVP) sont le plus souvent jeunes et en pleine activité professionnelle. Il n'existe pas de donnée concernant la qualité de vie de ces patients après stabilisation de la maladie vasculaire du foie obtenue suite aux traitements actuels  qui peuvent avoir des effets secondaires: anticoagulants, traitement des causes, beta-bloquants, radiologie interventionnelle ou greffe hépatique

Patients et Methodes

Un questionnaire concernant la qualité de vie (QDV), RAND 36-item Health Survey 1.0, (SF 36), et de satisfaction a été adressé par courrier à 97 patients, ayant soit un SBC (n = 41), soit une TVP (n = 56), sans cirrhose ni carcinome hépatocellulaire, et dont la maladie hépatique était compensée et avait été suivie au moins 6 mois après le diagnostic en 2008-2009. Les questionnaires remplis et anonymes ont été adressés au service qualité de l'hôpital. Le score SF 36 mesure 8 dimensions de 0 à 100. Il a été validé en population générale en France et évalué dans d’autres pathologies fréquentes. (A Leplège etal). Une analyse comparative des scores de notre population a été réalisée, évaluant le delta avec les scores validés de la population générale, et des populations atteintes de maladies fréquentes à la même période.

Résultats

Le questionnaire a été renvoyé par 49% (48/97) des patients, dont 64% de femmes parmi lesquelles 80% avaient entre 16 et 59 ans. Parmi les malades ayant répondu au questionnaire, 45% travaillaient à plein temps, 8% à temps partiel, 25%étaient  sans activité professionnelle ; 4% étaient étudiants, et 18% retraités. La majorité (76%) était  mariée. Analyse globale du questionnaire QDV : Il y avait une diminution du score des 8 dimensions : fonctionnement physique, limitation physique, douleurs physiques, santé générale, vitalité, fonctionnement social, limitation émotionnelle et santé psychique avec un score à 79, 67, 72, 48, 51, 67, 62 et 41 et un delta respectivement de 5, 14, 4, 20 ,9, 14, 20 et 28 par rapport à la population générale. Alors que la dimension physique semble moins altérée comparée à d’autres pathologies fréquentes, en particulier cardio-vasculaires, la dimension santé psychique est systématiquement plus altérée, avec un delta >20. Ce score est comparable à celui d’une population présentant plus de 5 problèmes de santé concomitants. Analyse globale du questionnaire satisfaction : L’errance diagnostique (diagnostic supérieur à 1 mois = 41% ; >3 médecins consultés 48%), l’absence de soutien psychologique systématique (besoin de soutien exprimé =32% proposition de soutien = 49%), l’absence de recours possible aux associations de patients (43% souhaitent leur présence dans les centres), l’absence de couverture de dépenses de soin, sont majoritairement exprimés. Concomitamment, l’intervention de l’infirmière coordinatrice est jugée bonne à excellente en termes d’attention, de prévention, d’intérêt porté aux problématiques de santé dans le respect, de capacité à rassurer et soutenir, dans plus de 88% des cas.

Discussion

Conclusion

La qualité de vie est altérée au cours des maladies vasculaires du foie stabilisées. Malgré une insertion professionnelle et familiale maintenue dans la majorité des cas, la souffrance psychique est majeure, supérieure à celle de la population générale, mais aussi à celles des patients atteints de pathologies fréquentes et graves. Cette souffrance se rapproche de celle des patients ayant, comme les patients atteints de maladie vasculaire du foie, un parcours de soin complexe. Une infirmière coordinatrice dédiée, associée au soutien psychologique et la possibilité d'avoir recours à l'association de patients sont indispensables à leur prise en charge.

 

Remerciements

Julie Devictor, centres de compétence des maladies vasculaires du foie, association des malades des vaisseaux du foie (AMVF)