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CO.121 - Comparaison des points de vue des patients et des médecins sur la communication et la prise en charge de la rectocolite hémorragique : résultats de la partie française de l’étude « Ulcerative Colitis Narrative »

X. Hébuterne, L. Peyrin-Biroulet, D. Laharie, J. Deuring, A. Bouzidi

Introduction

L’étude « Ulcerative Colitis Narrative » a été initiée pour mieux comprendre les points de vue des patients et des gastro-entérologues (GE) concernant les problèmes relatifs à la rectocolite hémorragique (RCH) et à sa prise en charge dans dix pays. Nous présentons ici les données d’une étude transversale chez des patients et GE français.

Patients et Methodes

Les enquêtes ont été menées en ligne et par téléphone (pour les patients uniquement) entre décembre 2017 et janvier 2018. Les patients (≥18 ans) devaient répondre aux critères suivants : diagnostic de RCH confirmé par endoscopie, ne pas avoir subi de colectomie, avoir pris des médicaments de la RCH autres que les 5-aminosalicylés (5-ASA) et avoir consulté un GE dans l’année écoulée. Les médecins étaient éligibles s’ils n’exerçaient pas principalement dans un centre de long séjour ou dans un hospice et s’ils voyaient au moins dix patients atteints de RCH par mois, dont au moins 10 % traités par un agent biologique. Le questionnaire destiné aux GE reflétait le questionnaire destiné aux patients et il leur était demandé de fournir des informations générales sur l’ensemble des patients avec RCH dont ils étaient responsables. De ce fait aucun lien direct ne pouvait être établie entre les réponses colligées dans l’enquête auprès des patients et des GE.

Résultats

154 GE et 169 patients (âge moyen : 41,3 ± 11,6 ans ; 68 % d’hommes) ont répondu. Les traitements reçus étaient des agents biologiques (53 %), des corticoïdes (24 %), des 5-ASA (27 %) et des immunosuppresseurs (25 %) ; 2 % des patients ne prenaient aucun traitement. 

La plupart des patients (63 %) déclaraient que leur RCH était contrôlée, avec peu ou pas de symptômes. Les GE estimaient que la RCH était en moyenne contrôlée chez 66 % de leurs patients. Au cours de l’année précédente, 95 % des patients ont fait état d’une poussée de RCH et les patients disaient avoir présenté en moyenne 5,9 poussées depuis le diagnostic de leur maladie. La majorité des patients (87 %) étaient satisfaits de la communication qu’ils avaient avec leur GE et 69 % avaient fixé des objectifs pour prendre en charge la RCH avec leur GE. La plupart des patients (90 %) étaient satisfaits de leur traitement actuel bien que 79 % auraient aimé avoir un plus large choix de médicaments. La moitié des patients (50 %) auraient souhaité que leur GE ait discuté avec eux de toutes les options thérapeutiques plus précocément alors que 75 % des GE auraient souhaité avoir plus de temps pour discuter avec leur patients. Plus d’un tiers (34 %) des patients ont eu des échanges avec une association de patients (soit pour s’informer, soit qu’ils l’aient contactée ou qu’ils aient été adressés par leur GE). Seulement 47 % des GE ont discuté avec leurs patients des informations et du soutien que les associations de patients pouvaient leur apporter, malgré le fait que 81 % des GE reconnaissaient l’importance des associations pour la prise en charge de la RCH. Les opinions des patients et des GE divergeaient concernant les priorités de la prise en charge de la RCH : les patients disaient vouloir en priorité éviter l’hospitalisation, réduire le risque de cancer et réduire la fatigue ; pour les GE les priorités étaient de contrôler la douleur, de rendre possible la conduite des activités courantes et d’éviter une colectomie et /ou une colostomie. Alors que 95 % des GE souhaitaient que les patients leur parlent avant d’arrêter les médicaments, 41 % des patients hésitaient à révéler une mauvaise observance à leur GE. 

Discussion

Conclusion

Les patients français ont de bonnes relations avec leur GE, mais des opportunités d’amélioration subsistent sur certains points tels que la compréhension des préoccupations des patients, la fixation d’objectifs appropriés, l’éducation et le soutien des patients. Les associations de patients semblent encore sous-utilisées et pourraient être une ressource importante.

Remerciements