JFHOD

C.079 - Impact sur la vie au quotidien des proches de patients atteints d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Résultats de l’enquête Regards croisés sur les MICI

W. El Hajj, A. Buisson, A. Olympie, M.H. Ravel, C. Trang-Poisson, S. Nahon

Introduction

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ont un impact important sur la qualité de vie des patients. L’impact chez les proches n’a guère été exploré au cours des MICI. Le but de cette étude est d’analyser le retentissement de la maladie sur les proches des patients atteints d’une MICI (PPM).

Patients et Methodes

Les PPM ont été interrogés dans le cadre de l’enquête Regards Croisés sur les MICI  via un questionnaire internet à partir des réseaux de l’AFA Crohn RCH France (Association François Aupetit) entre le 16 octobre et le 23 novembre 2020. Ils ont été repartis en fonction de leur lien de parenté avec le patient : parents, conjoint(e) ou autres (fils/fille, Frère/sœur, beaux-parents). Plusieurs aspects de leur vie sociale, professionnelle, de l’intimité et des loisirs ont été abordés afin d’évaluer le retentissement de la MICI de leur proche sur leur quotidien. Nous avons comparé l’impact psychologique en fonction du lien de parenté avec le malade.

Résultats

853 PPM âgés > 16 ans ont été interrogés dont 77% de sexe féminin. Leurs proches présentaient une maladie de Crohn dans 63% des cas et une RCH dans 35% des cas. Le diagnostic de la maladie datait de <10 ans, 11-20 ans ou > 20 ans dans respectivement 62, 22 et 16% des cas. La personne atteinte par la MICI était le fils/fille dans 57% des cas et le conjoint(e) dans 31% des cas.  La maladie était abordée dans les échanges au moins une fois par semaine dans 65% des cas.  Quinze pour cent des PPM ne se sentaient pas à l’aise lors de discussion autour de la maladie. La MICI était une maladie inconnue pour 54% des PPM ; à l’annonce de la maladie, des sentiments négatifs : inquiétude, tristesse ou angoisse ont été rapportés dans 86% des cas. Une recherche régulière des informations sur les MICI était effectuée sur internet, auprès des associations de patients ou des professionnels de santé dans respectivement 72, 68 et 53% des cas. Les informations recherchées concernaient les nouveaux traitements (55%), les traitements existants et leurs effets indésirables (45%), les conséquences médicales de la maladie (symptôme, fatigue) (52%), l’alimentation (47%), et la recherche scientifique sur l’origine de la maladie (30%). Cependant, environ 20% considéraient qu’ils restaient mal informés. L’impact le plus important sur la vie quotidienne des PPM était psychologique avec un sentiment régulier d’inquiétude, d’empathie ou d’impuissance rapporté dans > 94% des cas. La maladie affectait la vie professionnelle d’au moins 36% des proches nécessitant : 1) un aménagement ou une réduction de leurs horaires de travail, 2) un télétravail ou 3) un changement voire un arrêt de travail.  Un impact psychologique significatif (score >5 sur une échelle de 0 à 10) était plus fréquemment observé chez les proches de sexe féminin (OR 2,23 ; 95%IC 1,51-3,28 ; p<0,0001), les parents du malade (OR 2,29 ; 95%IC 1,28-4,11 ; P<0,0001), en cas d’une MICI diagnostiquée il y a moins de 5 ans (OR 1,72 ; 95%IC 1,11-2,66 ; P=0,005) et en l’absence d’une information satisfaisante sur la maladie du proche (OR 0,59 ; 95%IC 0,39-0,88; P=0,01). Parmi les couples, la maladie avait un impact sur la vie sexuelle : baisse du désir/libido (22%), absence de relation sexuelle pendant plusieurs semaines voire mois (14%) ou une mésentente générale liée à la maladie (7,5%). Soixante-quatre pour cent des PPM avaient renoncé à au moins une des activités sociales suivantes : sorties en restaurant ou chez des amis, vacances, cinéma. Dans 44% des cas, les PPM accompagnaient leurs proches lors des consultations chez le gastroentérologue et la relation avec les professionnels de santé était jugée satisfaisante dans plus de 75% des cas.  Plus de 50% des PPM souhaitaient avoir plus d’informations sur les aides à fournir à leurs proches (formations dédiées, associations de patients) et avoir un soutien psychologique par un professionnel de santé. 

Discussion

Conclusion

L’impact des MICI sur les proches des patients est important tant au niveau psychologique que social et professionnel. Un soutien psychologique mais aussi une information sur les différents aspects de la maladie sont essentiels pour améliorer les conséquences de la maladie chez les apparentés.

Remerciements

L'étude Regards croisés sur les MICI a été soutenue financièrement en toute indépendance par Abbvie, Gilead, Janssen, MSD, Roche, Takeda