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CO.047 - Le point de vue du patient. Enquête sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : une étude transversale du GETAID de 2 011 patients

M. Nachury, Y. Bouhnik, M. Serrero, J. Filippi, X. Roblin, A. Bourrier, G. Bouguen, D. Franchimont, G. Savoye, A. Buisson, E. Louis, L. Peyrin-Biroulet, C. Gilletta de Saint-Joseph, M. Allez, S. Viennot, L. Caillo, L. Vuitton, V. Abitbol, M. Boualit, S. Nahon, D. Laharie, A. Amiot

Introduction

Placer le patient au cœur de sa prise en charge et répondre à ses besoins médicaux et non médicaux permet d’améliorer la prise en charge des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Le but de cette étude était d’étudier le niveau de connaissance et de satisfaction des patients atteints de MICI quant à leur maladie et leur prise en charge, et de recenser les points d’amélioration à apporter.

Patients et Methodes

Tous les centres affiliés au GETAID en France et en Belgique ont été sollicités pour participer à cette étude transversale d’une semaine en Novembre 2018. Un auto-questionnaire standardisé et anonyme était proposé à tous les patients atteints de MICI, pris en charge en ambulatoire (hôpital de jour et consultation). Le questionnaire comportait des informations démographiques, des informations relatives à la MICI, ainsi que des échelles Likert de 0 à 10 évaluant l’impact de la MICI sur la vie quotidienne, la connaissance de la MICI et de leur traitement, la qualité de la relation médecin-patient, la compliance au traitement, la nécessité d’information complémentaire et l’utilisation de médecines alternatives.

Résultats

Un total de 2011 patients ont répondu au questionnaire (930 hommes ; âge médian 40,0 (29,0-52,0) ans; durée médiane de la MICI 10,5 (4,5-18,5) ans; 67,8% de patients avec une maladie de Crohn). Les patients estimaient être en rémission clinique de leur MICI dans 49,9% des cas. La plupart des patients étaient traités par biothérapie (73,9%) en monothérapie (57,1%) ou en association à un immunosuppresseur (16,8%).

Données évaluées

Score moyen (0 à 10)

Impact de la MICI sur la vie quotidienne

5,2 ± 2,9

Connaissances sur la MICI

7,4 ± 1,2

Connaissances du traitement en cours

8,1 ± 2,1

Satisfaction générale du traitement en cours

7,6 ± 2,5

Compliance au traitement en cours

9,1 ± 2,2

Satisfaction globale de la relation médecin-patient

8,3 ± 2,2

 

En dehors des consultations avec leur gastroentérologue référent, les patients se procuraient des informations sur la MICI et sur le traitement via internet dans respectivement 62,9% et 79,8% et auprès de leur médecin généraliste dans 54,3% and 61,4% des cas. La place des associations de patients telle que l’association François Aupetit n’étaient utilisé pour avoir des informations sur leur traitement ou sur leur MICI que chez respectivement 14,4% et 20,6% des patients. Les patients consultaient leur médecin généraliste 2,6 ± 3,9 fois par an. Les patients déclaraient avoir recours aux médecines alternatives dans 28,2% des cas dont dans 19,4% des cas de façon régulière. La connaissance des biosimilaires était mauvaise (20,4%) contrairement à celle des médicaments génériques (86,7%) et laissait apparaître un faible taux d’acceptation de ce type de traitement (21,4%). De même concernant l’éducation thérapeutique, peu de patients en avaient une expérience (10,4%) ou bien même une connaissance (28,2%). Les principales préoccupations des patients concernant leur traitement étaient : la peur des effets secondaires (47,4%) et un manque d’efficacité (32,9%). La participation d’acteurs paramédicaux était souhaitée par 89,2% des patients : diététicienne (24,9%), coach sportif (22,0%), psychologue (14,6%), sexologue (9,4%) et assistante sociale (8,5%). Peu de patients avaient entendu parler (28,2%) ou bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique (10,4%).

Discussion

Conclusion

Au sein d’une large cohorte de patients pris en charge pour une MICI dans des centres français et belges, nous avons observé un haut niveau de satisfaction concernant, les connaissances des patients, leur compliance au traitement, leur satisfaction générale et la relation médecin-patient. Cette étude a mis en évidence la nécessité d’améliorer l’information sur les biosimilaires et l’éducation thérapeutique et souligne l’importance du rôle joué par le médecin généraliste et les professions paramédicales pour améliorer la prise en prendre des malades. L’éducation thérapeutique, encore peu développée et le recours aux associations de patients, pourraient permettre d’optimiser cette prise en charge multidisciplinaire.

Remerciements

Ce travail a été réalisé grâce au soutien institutionnel d’Abbvie.