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CO.114 - Parcours de soins des patients atteints de carcinome hépatocellulaire en France en 2017 : enquête de pratiques et description des missions des infirmières coordinatrices et de leur impact sur la prise en charge des patients

J. Devictor, A. Leclercq, J.B. Hazo, J. Mullaert, L. Jovic, M. Bouattour, N. Ganne-Carrié

Introduction

Les études internationales démontrent que la coordination des parcours de soins par un infirmier permet de réduire le recours aux urgences, les réhospitalisations et d’améliorer la satisfaction des patients. En France, des fonctions d’infirmiers coordinateurs (IDEC) du parcours de soins des patients atteints de carcinome hépatocellulaire (CHC) ont été créées à moyens constants, avec des missions hétérogènes et non standardisées entre les établissements.

L’objectif de cette étude exploratoire est de décrire : 1) l’état des lieux quantitatif et fonctionnel des centres sur l’année 2017 ; 2) le rôle des IDEC dans le cadre de la prise en charge de patients atteints d’un CHC et de déterminer si leurs interventions influencent des indicateurs de qualité des parcours de soins.

Matériels et méthodes

Un questionnaire auto-administré conçu spécifiquement pour cette étude et préalablement testé sur 2 centres (médecins et IDEC) a recueilli en ligne entre août et novembre 2018, les données déclaratives des médecins référents ou le cas échéant des IDEC de 72 centres français identifiés comme prenant en charge des patients atteints d’un CHC. Il comportait la description de l’activité 2017 des centres, de leurs ressources thérapeutiques disponibles, de l’organisation des prises en charge (réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), annonce, etc.) et des missions des IDEC lorsque le centre en disposait. Les données collectées ont été présentées sous forme de statistiques descriptives pour lesquelles les principales variables d"intérêt des centres ont fait l'objet d'un test de corrélation en bivarié avec la présence ou non d'une IDEC. A ce stade, le seuil de significativité statistique a été placé à 10%.

Résultats

Quarante-deux des 72 centres sollicités (58%) ont répondu (27/30 hôpitaux universitaires, 12/27 centres hospitaliers généraux et 3/15 cliniques privées). En 2017, l’activité cumulée des centres participants était de 9079 patients atteints de CHC soit une moyenne de 216 patients / centre (Min : 7, Max : 800) dont 4331 nouveaux patients, soit environ 40% de l’ensemble des cas incidents annuels de CHC en France.           

Les ressources thérapeutiques des centres participants sont hétérogènes. Plus de 90% des centres interrogés proposent des traitements par chirurgie hépatique, ablation percutanée, chimioembolisation endoartérielle et traitements systémiques. En revanche, la radiothérapie et la radioembolisation ne sont disponibles que dans 24 (57%) et 22 (52%) centres et la transplantation hépatique dans 13 centres (31%). L’offre de soins comporte l’accès à des essais cliniques dans 31 centres (74%). Entre 5 et 8 spécialités médicales différentes sont représentées en RCP ; les IDEC y participent dans 10 établissements (24%). La discussion des cas en RCP, après le 1er contact avec le patient, est faite en moins d’1 semaine pour 25% des centres et entre 1 à 2 semaines dans 58% d’entre eux.

Les modalités de prise en charge des patients sont variables d’un établissement à l’autre. Pour les traitements courants de radiologie interventionnelle (ablation percutanée, chimioembolisation), les patients sont hospitalisés dans 3 types d’unités dont la spécialité et la culture médicales peuvent être très différentes : hépato/gastroentérologie (89%), chirurgie digestive (28%), cancérologie (18%).

Pour les traitements programmés, les durées de séjour prévues pour les chimioembolisation, ablation percutanée et radioembolisation sont de 3,3, 2,2 et 3 jours, respectivement.

Une IDEC est présente dans 13 des centres participants (31%) dont 11 sont des hôpitaux universitaires. Avant d’être IDEC, ces infirmiers ont exercé 5 ans en moyenne (Min : 0,5 an, Max : 20 ans). Leurs missions principales sont l’information et le conseil (100%), le suivi des effets secondaires (85%), le soutien psychologique, la coordination intra et extra hospitalière (77%) et l’organisation des traitements et des examens de surveillance (70%). Les centres avec IDEC sont 60% à réaliser au moins trois des quatre étapes du dispositif d’annonce contre moins de 40% dans les centres sans IDEC. La présence d’une IDEC est significativement associée en bivarié au nombre de patients pris en charge par centre (p<0,1) et au nombre d’étapes réalisées dans le cadre du dispositif d’annonce (p<0,05).

Discussion

Conclusion

Le parcours de soins du patient atteint d’un CHC est complexe et hétérogène, mais ces données déclaratives ne montrent pas de différence en termes de délai de prise en charge, ni de durée de séjour, dans les centres avec ou sans IDEC. Leur présence pourrait être associée à une annonce diagnostique plus conforme aux recommandations de l’INCa. Cette étude exploratoire déclarative sera complétée par un recueil de données objectives afin d’évaluer l’intérêt de la mise en place d’une IDEC dans la prise en charge du CHC.

Remerciements