L'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung - AFMAH a été créée le 26 mai 2000 pour :

• offrir une représentativité aux malades et à leurs familles,
• développer l'information médicale des familles,
• favoriser les contacts entre familles, aider la recherche.

Chaque année, l'AFMAH compte environ 70 adhérents, publie 3 à 4 journaux d'information et organise un rassemblement des familles.